Meine Geschichte als Krebspatient
Meine Geschichte als Krebspatient
Einleitung
Wir springen direkt in meine Geschichte als Krebspatient, die bei mir im Alter von 22 Jahren begann.
Diese Version ist eine kurze Zusammenfassung mit den wichtigsten Stationen, die einen kleinen Einblick in meine Erlebnisse beschreibt.
Eine Krankengeschichte ist grundsätzlich nicht lustig, sonst wäre es ja auch keine Krankengeschichte und daher sicherlich auch keine leichte Lektüre. Vor allem dann, wenn man die Person nicht persönlich kennt, die hier das Erlebte zum Besten gibt. Ich hoffe trotzdem, dass das Lesen nicht zu mühsam ist.
Nähere Informationen zu mir erzähle ich Dir hier. Warum ich diese Website ins Leben gerufen habe, erfährst Du auf dieser Seite.
Meine Krankengeschichte – los geht’s
1990 wurde bei mir im Alter von 22 Jahren ein medulläres Schilddrüsenkarzinom diagnostiziert. In einer Operation wurden im gleichen Jahr die komplette Schilddrüse und zahlreiche umliegende Lymphknoten entfernt.
Nach der Operation folgte eine Bestrahlung dieser Region – eine Behandlung, die heute bei dieser Krebsart nicht mehr angewandt wird.
Von 1990 bis 2005 hatte ich immer erhöhte Tumormarker, die aber stabil blieben und daher – außer jährlichen Kontrollen – keine weitere Behandlung notwendig machten. Ich lebte ein völlig normales Leben, das sich aber 2005 – also 15 Jahre nach der Erstdiagnose – ändern sollte.
Von 2005 bis 2008 begannen meine Tumormarker zu schwanken – eine echte Achterbahnfahrt – auch der Gefühle.
2009 wurde schließlich ein sogenanntes „Rezidiv“, also ein neuer Tumor, wiederum in der Halsregion, durch eine neuerliche Operation entfernt. Im Befund stand erstmals der Begriff MEN2a (Multiple endokrine Neoplasie Typ 2a). Da ich den Begriff nicht kannte und auch kein Arzt darauf reagierte, negierte ich das – vorerst. Darauf komme ich später – genauer gesagt im Jahr 2018 wieder zurück.
Ich hoffte jedenfalls, dass mit diesem Eingriff wieder alles erledigt war und ich erneut mit stabilen Werten rechnen konnte.
Erstmals hatte ich aber danach Schwierigkeiten mit meinem Herz-Kreislaufsystem mit Bluthochdruckattacken, teilweise gepaart mit Pulsrasen, welche mir am Ende des Jahres 2010 einen Besuch im Krankenhaus bescherten. Vermutlich entstand dies durch eine Kombination aus falsch eingestellten Schilddrüsenwerten (wie ich leider erst später herausfand) sowie einer erhöhten Stressbelastung durch verschiedene Ereignisse im privaten und beruflichen Umfeld.
Die nächsten Jahre begleiteten mich diese Kreislauf-Krisen immer wieder. Dazu gesellte sich ein massives Schluckproblem, wohl ein Resultat der durchgeführten Operationen und Bestrahlungen, sowie einer Verengung des Mageneinganges. Dabei bekam ich ab und zu einfach keine Bissen und auch keine Flüssigkeiten, hinunter. Es fühlte sich jedes Mal an wie ein Krampf, der sich teils schnell wieder löste, aber ab und zu stundenlang andauerte..
2013 stiegen leider die Tumormarker wieder an und ein neuer „Herd“ wurde gefunden. Eine neuerliche Operation wurde durchgeführt, dabei aber leider nur gesundes Gewebe entfernt. So stiegen die Tumormarker weiter und gleichzeitig erhöhten sich auch meine Schluck- und Kreislaufprobleme.
2014 wurde der nächste Versuch unternommen, das neue Rezidiv zu entfernen. Das gelang, jedoch auf Kosten meines rechten Stimmbandes, welches seit damals gelähmt ist. Die Lähmung trat erst einige Tage nach der Operation auf und hat meinen behandelten Chirurgen überrascht – mich auch. Völlig unvorbereitet hatte ich nun nicht nur weiter meine Schluckprobleme, sondern aspirierte (dabei gelangt Flüssigkeit in die Lunge) nun zusätzlich. Meine Stimme klang rau und um einiges leiser als zuvor.
Einige Tage nach dieser Operation traten auch wieder massive Probleme mit meinem Kreislauf auf. Das gleichmäßige und ruhige Atmen fiel mir diesmal schwer. Erstmals wurde damals von einer Panikattacke gesprochen. Darauf komme ich später noch zurück. Jedenfalls beruhigte sich das einige Tage später wieder.
Logopädische Übungen halfen mir dabei, das Aspirieren und die Sprachprobleme nach einigen Monaten in den Griff zu bekommen. Die Probleme mit dem „Schluckkrämpfen“ blieben jedoch weiter bestehen.
Meine Tumormarker stiegen nach der letzten Operation wieder an und 2016 wurde ein neues Rezidiv entdeckt. Diesmal bat ich jedoch darum, nicht gleich operiert zu werden, sondern das „Geschehen“ weiter zu beobachten. Denn dieses Rezidiv lag auf der linken Halsseite, also der Seite meines gesunden Stimmbandes. Ich wollte eine Lähmung dieses Stimmbandes um jeden Preis verhindern. Ich spürte aber auch, wie bei den vergangenen Rezidiven, den Druck – medizinisch ausgedrückt die „Raumforderung“ – den dieser Tumor auf meinen Hals ausübte.
Ich versuchte nun mit alternativen Behandlungsmethoden, mehr sportlicher Aktivität, Stress – Entlastung und einer Diät, dem entgegenzuwirken. Das verbesserte spürbar meinen allgemeinen körperlichen Zustand Mein Krebswachstum konnte es aber nicht hemmen. Dieser wuchs weiter und so musste ich 2017 erneut unter das Messer.
Der erneute Eingriff verlief zum Teil erfolgreich. Eine im Raum stehende Stimmbandlähmung des linken Stimmbandes konnte mit einer aufwendigen Operationsmethode erfolgreich verhindert werden. Dabei war vor allem der Zustand meines Gewebes durch die Bestrahlung ein großes Problem. Denn diese zerstört ja nicht nur Krebsgewebe, sondern auch das angrenzende gesunde Gewebe. Damit ist eine Abgrenzung von Gewebestrukturen nur sehr erschwert möglich. 2020 war dies bei einer weiteren Operation ebenso ein wichtiger Faktor.
Kommen wir aber zum Eingriff im Jahr 2017 zurück. Leider konnte nicht das gesamte betroffene Gewebe entfernt werden. Dazu müsste der Brustkorb geöffnet werden, was im Zuge dieser Operation nicht durchgeführt wurde. Außerdem würde dadurch der noch funktionierende linke Stimmbandnerv mit Sicherheit durchtrennt.
Einige Tage nach der Operation war auch die Unruhe wieder zu spüren – hoher Blutdruck, Herzrasen – welcher sich diesmal recht schnell wieder normalisierte. Es gibt offenbar einen Zusammenhang bei Schilddrüsen – Operationen und Panikattacken. Denn ich hatte nach den Eingriffen, bei welchen tumorhaltiges Gewebe entfernt wurde, immer wieder diese Probleme, die danach aber wieder komplett verschwanden, sobald sich meine Schilddrüsenwerte wieder einspielten.
Im Entlassungsbrief war auch hier wieder das Wort MEN2a zu finden. Ich habe diesem erneut keine Bedeutung zugewiesen, da auch die Ärzte wieder nicht darauf reagiert haben.
Ich erholte mich von dieser Operation recht rasch, konzentrierte mich auf meine Rehabilitation und konnte schon ein paar Monate später wieder eines meiner Lieblingshobbies ausüben – Wandern mit der Familie in den steirischen Bergen.
Ende 2017 beschloss Ich mich aktiver um meine Erkrankung zu kümmern und genauere Informationen zu sammeln. Ich hatte bis dahin blindes Vertrauen in meine Ärzte gehabt und mich mit meiner Erkrankung im Detail nicht wirklich auseinandergesetzt. Neben Dr. Suchmaschine trat ich auch zwei Betroffenengruppen auf Facebook bei, was für den weiteren Verlauf sehr wichtig war und ist. Diese Gruppen waren und sind eine riesengroße Hilfe. Das war eine Art Erwachen aus meiner bisherigen passiven Rolle. Insbesondere der Begriff Men2a (Multiple endokrine Neoplasie Typ 2a) trat nun in den Fokus, da dieser auf eine erbliche Tumorerkrankung hinwies, was eigentlich schon 1990 ausgeschlossen wurde. Das würde bedeuten, dass ich meine Erkrankung auch an meine Kinder weiterreichen könnte. Und das beunruhigte mich mehr, als meine eigene Erkrankung. Ich nahm sofort Kontakt mit der humangenetischen Abteilung meines Krankenhauses auf, wo ich mit einem herausragenden Spezialisten, der sich wirklich viel Zeit für diverse Erklärungen nahm, die weitere Vorgangsweise abstimmte. Blut wurde abgenommen und zur Analyse eingeschickt. Auf die Ergebnisse musste ich relativ lange warten.
Ende 2017 und 2018 verschlechterten sich auch meine Befunde wieder und ich spürte die Raumforderung so massiv, dass entweder eine weitere Operation oder eine medikamentöse Therapie mit einem sogenannten Tyrosinkinaseinhibitor (abgekürzt „TKI“ – hemmt das Wachstum von bestimmten Krebszellen) durchgeführt werden musste. Ich entschied mich aus verschiedenen Gründen auch diesmal für den chirurgischen Eingriff, obwohl diese für mich massive Auswirkungen haben würde, über die ich aber vorab von meinem Chirurgen – einem Spezialisten auf seinem Gebiet – genau aufgeklärt wurde.
So wurde im Zuge der Operation bei teilweise geöffnetem Brustkorb – eine spezielle Technik, die nur sehr wenige Chirurgen praktizieren – eine „Schutztracheostomie“ durchgeführt, um das Atmen weiter zu gewährleisten, da nun auch das linke Stimmband durchtrennt werden würde. Das bedeutete beidseitige Stimmbandlähmung und ein Luftröhrenschnitt mit einer Kanüle, die ich bis heute trage.
Ich spürte damals erstmals den Unterschied einer minimal invasiven (was so viel heißt wie „minimal eindringend und mit möglichst wenig Nebenwirkungen verbunden“) und einer großen Operation.
Vor allem meine Lunge wollte nicht so wirklich, da nicht nur der linke Stimmbandnerv durchtrennt, sondern auch der linke Zwerchfellnerv zumindest beeinträchtigt wurde. Dazu gesellte sich wieder hoher Blutdruck und erhöhter Puls. Essen, Trinken und Sprechen ging zu Beginn gar nicht – hier leisteten die Ärzte, Physiotherapeuten und Logopäden ganze Arbeit, sodass ich nach 21 Tagen das Krankenhaus wieder in häusliche Pflege verlassen konnte. Im Zuge meines Krankenhausaufenthaltes erhielt ich aber Gott sei Dank auch die Nachricht, dass ich kein Men2a habe. Warum dies auf meinen Befunden auftauchte, konnte sich niemand erklären.
Einige Wochen später lag ich zur Abwechslung mit einer Bluthochdruckkrise und Pulsrasen wieder zweimal im Krankenhaus. Das Pulsrasen trat nur in der liegenden Position auf. Sobald ich aufstand, normalisierte sich der Herzschlag wieder. Bis heute ist nicht geklärt, warum das so war. Vermutlich gab es einen Zusammenhang mit dem beleidigten Zwerchfellnerv. Dieses Problem trat danach bis heute nicht wieder auf.
Ein Rehabilitationsaufenthalt folgte, der – für mich überraschend – äußerst positiv war und meinen Allgemeinzustand stark verbesserte. Aufgrund meiner Recherchen wechselte ich meinen Schilddrüsenspezialisten (Endokrinologe), der unmittelbar mit der korrekten Einstellung meiner Schilddrüsenwerte begann.
Mein Ziel, 2018 noch auf Skiern zu stehen, habe ich zwar knapp verfehlt, aber zu Beginn 2019 konnte ich voller Stolz meine „Bretter“ wieder montieren. Zwar mehr als Skitourist denn als Skifahrer, aber was für ein unglaubliches Gefühl das war. Die Kanüle stellte dabei nach einigen Adaptionen keinerlei Einschränkung mehr da.
Aber schon im Laufe des Jahres stiegen meine Tumormarker wieder stark an.
Durch die eigenen Recherchen, aber auch nach Anraten meines neuen Endokrinologen wechselte ich nun in eine andere Klinik, die auf meine Erkrankung besser ausgerichtet war und ist. Das war einer der wichtigsten Schritte für meine Behandlung, denn die Spezialisten für meine Erkrankung arbeiten dort Hand in Hand.
Ein neuer Tumor wurde in der rechten Brust– bzw. Halsseite entdeckt. Aber nicht nur in dieser Region, sondern auch in der Lunge. Erstmals hat der Krebs also gestreut – ich war nun „systemisch“ erkrankt!
Es galt zu entscheiden, nochmals zu operieren oder in die medikamentöse Behandlung zu wechseln. Wieder entschied ich mich, nach langer Bedenkzeit, für eine Operation, welche auch 2020 vom Chirurgen durchgeführt wurde, der mich auch 2018 operiert hatte.
Während des Eingriffs, der planmäßig verlief, wurde ein weiterer Krebsherd entdeckt, der ein großes Gefäß umschloss. Ich wurde aufgeweckt und gefragt, ob ich diesen auch operativ entfernen wolle. Dem stimmte ich zu – und dann ging leider vieles schief.
Zwei Gefäße brachen auf, so dass in einer Notoperation eine Gefäßprothese eingesetzt werden musste. Die Ärzte unternahmen alles, um mich zu retten. Trotzdem war mein Gehirn eine Zeitlang unterversorgt. Es war unklar, welche Gehirnschäden ich davongetragen habe – meine Frau wurde auf das Schlimmste vorbereitet. Nach dem Aufwachen auf der Intensivstation wurde Gott sei Dank „nur“ eine Schwäche meines rechten Auges festgestellt. Meine linke Hand funktioniert nur noch stark eingeschränkt, feinmotorisch gelang gar nichts und ich habe seitdem leichte Konzentrationsstörungen und Probleme mit meinem Kurzzeitgedächtnis. Meine Kinder führen die beiden letzten Punkte aber eher auf mein fortgeschrittenes Alter zurück.
Auch das Atmen fiel mir sehr schwer, da nun auch der rechte Zwerchfellnerv nicht mehr funktionierte. Vor allem liegend erhielt ich nur mit aktiver Beatmungsunterstützung über die Kanüle genügend Luft. Essen und Trinken konnte ich auch nicht gleich – hier half eine Magensonde.
Ich konnte mich auf der Intensivstation aber wieder einigermaßen erholen und wurde nach einigen Tagen auf die Station verlegt.
Dort verschlechterte sich mein Zustand Tag für Tag- Ich war einige Tage nach der Entlassung von der Intensiv- auf die Normalstation vollkommen erschöpft und hatte große Atemprobleme, die Nahrungsaufnahme war ebenso schwierig. Der Mix aus Schmerz-, Beruhigungs- und Schlafmitteln trugen ihres dazu bei und machten mich teilweise vollkommen orientierungslos. Meine Wunde hat sich wieder geöffnet und blutete ständig, mein ganzer Körper schwoll wieder an. Aufgrund von Corona war die Pflege nur eingeschränkt möglich.
Einige Tage später wachte ich auf der Intensivstation, künstlich beatmet, wieder auf. Die Verlegung dorthin registrierte ich nicht mehr und insgesamt fehlen mir bis heute 5 Tage in meiner Erinnerung.
Ich wurde – nachdem es mir langsam wieder besser ging – nach 13 Tagen auf eine Station verlegt, die für Lungenerkrankte ausgerichtet war, denn nach wie vor konnte ich in der Nacht nicht von der Beatmungsmaschine weg. Mein Blutdruck spielte verrückt – jetzt aber in die andere Richtung. Jeder Versuch aufzusitzen oder gar aufzustehen, war mit einem starken Blutdruckabfall verbunden. Essen und Trinken ging wieder nicht – daher wieder eine Magensonde und die Stimme war sehr dünn.
In dieser Abteilung war ich weitere 11 Tage. Physiotherapie und Logopädie haben mir sehr geholfen, wieder einigermaßen auf die Beine zu kommen. Die Magensonde konnte wieder entfernt werden. Ich konnte mich einigermaßen gut wieder selbst ernähren. Gehen war mit Unterstützung eines Rollators möglich. Jedoch benötigte ich weiterhin Sauerstoff, da immer wieder die Sauerstoffsättigung im Blut abfiel.
Am 11.ten Tag wurde ich in häusliche Pflege entlassen. Ich war ein Pflegefall und nahm folgende Herausforderungen mit nach Hause:
– Permanente Sauerstoffversorgung.
– Atemprobleme durch Beeinträchtigung der beiden Zwerchfellnerven.
– Schluckstörung durch beidseitige Stimmbandlähmung und neuerlicher Manipulation in diesem Bereich.
– Brechreiz und Erbrechen bei Husten und Niesen.
– Allgemeine Schwäche. Stehen, gehen bereiten mir Schwierigkeiten, Gleichgewichtsprobleme.
– Probleme und starke Schmerzen in der Nackenmuskulatur. Mein Kopf fiel immer wieder nach vorne.
– Beweglichkeit und feinmotorische Probleme des linken Armes. Heben über Brusthöhe war nicht möglich, das Greifen kleinerer Gegenstände auch nicht, das Arbeiten mit der Computertastatur ebenso nicht.
– Das rechte Augenlid ging immer wieder zu
– Probleme mit Kreislauf durch plötzlichen Blutdruckabfall, dadurch auch Stürze.
Zu Hause hatte meine Frau schon alles Notwendige vorbereitet. Vor allem die permanente Sauerstoffversorgung war eine Herausforderung, die aber recht gut funktionierte.
Die Schmerz-, Beruhigungs- und Schlafmittel konnte ich nun langsam ausschleichen lassen. Das half bei der Regeneration, welche sehr langsam aber doch voranschritt. So konnte ich nach einem halben Jahr die permanente Sauerstoffversorgung beenden, da ich nun – nachdem ich wieder Kraft getankt und meine Atemmuskulator trainiert habe – auch in der Nacht ausreichend Sauerstoffsättigung im Blut nachweisen konnte.
Leider stiegen aber auch meine Tumormarker wieder an und Tumorgewebe drückte spürbar und schmerzhaft gegen die Kanüle. Ich wusste damals, dass ich nun auf die Therapie mit TKI’s (siehe auch weiter oben) umsteigen muss. Eine weitere Operation in diesem Umfang würde ich nicht mehr schaffen.
Diese wurde auch nach einigem Hin- und Her im Herbst 2021 eingeleitet – ziemlich genau 1 Jahr nach meiner letzten großen Operation. Es gab zu dieser Zeit in Europa 3 zugelassene Medikamente. 2 „ältere“ und ein ganz neues Medikament, welches bei gleicher Wirkung deutlich weniger Nebenwirkungen hatte. Leider musste ich mit einem der älteren Medikamente starten, dessen Auswirkungen nicht lange auf sich warten ließen. Positiv war, dass sich der Druck in meinem Hals, welcher mir beim Schlucken bereits große Schwierigkeiten bereitete, wieder abnahm. Einige Tage später war von der “Raumforderung” des Tumors nichts mehr zu spüren.
Da sich aber mein Elektrokardiogramm (EKG) kritisch änderte, musste ich diese Therapie abbrechen.
Nun wurde das neue Medikament gewechselt – meine letzte Hoffnung.
Wieder veränderte sich mein EKG und musste darauf reagiert werden. Mit einer Dosisanpassung gelang schlussendlich eine Einstellung, die ich bis heute gut vertrage. Ein paar Nebenwirkungen gibt es zwar, aber diese sind auszuhalten.
Meine Tumormarker sind seitdem nach wie vor erhöht, aber konstant, die Tumore in der Bildgebung sind seitdem unverändert. Die Ärzte sprechen von einem „stabilen“ Zustand.
Eine Operation hatte ich noch um eine der Platten, welche zur Stabilisierung meines Brustkorbs dienten, zu entfernen, nachdem sich diese mit einem Keim infiziert hatte und an einer Stelle zum Vorschein kam. Dabei glänzte etwas “Silbernes” unter meiner Haut am Brustkorb hervor. Ich sah aus wie Arnold Schwarzenegger in Terminator.
Die Operation selbst war im Vergleich zur letzten Operation aber wie ein Kindergeburtstag.
Das ist die Kurzform meiner Krankengeschichte. Vielen Dank, dass du diese bis hierher gelesen hast. Ich hoffe, du konntest erkennen, dass ich die eine oder andere Erfahrung in dieser Zeit machen durfte – nicht immer ganz freiwillig. Um dir meine Erfahrungen, Tipps und Tricks mitzuteilen, wie ich mit diesen Herausforderungen umgegangen und Schritt für Schritt zu meinen Lösungen gekommen bin, habe ich verschiedene E-Books verfasst und werde – bei Interesse – auch weitere folgen lassen.
Jedenfalls werde ich meine Geschichte so oder so weiterführen und dich gerne benachrichtigen, wenn es Updates gibt. Dazu musst du dich bitte für den Newsletter eintragen.
Ich hoffe, dass meine Krankengeschichte hier nun endet, oder noch besser – es nur noch positive Dinge zu berichten gibt.
Dein Markus